Congreso de Burgos
Del 1 al 5 de Abril, la AEN celebró el II encuentro
intergeneracional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, en el que se realizaron
una serie de actividades con el objetivo de compartir experiencias entre
enfermos y familiares.
A principio de Marzo retomé el contacto con amigos enfermos
de narcolepsia, con los que me he reunido en otros encuentros anteriores. Hablando con
miembros de la organización de la AEN me propusieron asistir a este segundo encuentro
y participar dando una charla en relación a mi experiencia redactada por Germán
Villalba y Juan Torralba en este blog, junto con Guillermo y su charla en referencia
a su blog Mi Narcolepsia.
Además de participar con la charla, me pude ofrecer voluntario
como fotógrafo y recibieron la idea con los brazos abiertos.
Al llegar a Burgos me pude encontrar con muchos de los amigos
de otros encuentros anteriores, los cuales nos consideramos ya como una familia
que siempre es una satisfacción reunirnos, charlar, recordar anécdotas y
proponer la siguiente quedada. Pero la sorpresa me la lleve al ver que en este
encuentro la mayor parte de los asistentes eran padres y familiares de niños
con narcolepsia. Lo cual mi charla podía ser muy interesante para ellos ya que
en el blog se habla de muchas las dudas y preocupaciones que suelen tener los
padres de niños narcolépticos.
De este encuentro lo único que he podido echar en falta es
que alguien anotara la puesta en común de conclusiones y datos que en ese
momento podríamos haber realizado por el hecho de estar todos juntos y que difícilmente
podemos hacer en la distancia. Por lo demás, las actividades fueron reconfortantes
en las que hemos podido aprender todos de todos, compartir buenos momentos y
sentirnos unidos.
Vidal eres una gran persona. Como me dijiste en su momento, la próxima vez que nos reunamos será la misma sensación que la de reencontrarse con un familiar al que hace mucho tiempo que no ves. Me alegra haberte conocido y me anima saber que todavía quedan personas con ganas de sacar hacia delante proyectos, para seguir luchando y defendiendo nuestros derechos. ¡¡Legalicemos a los Traficantes de Sueños para que todo el mundo aprenda que es mejor soñar despierto que vivir dormido!! Los gestos más pequeños son los que mayor repercusión tienen y espero seguir leyendo actualizaciones en este interesantísimo blog. Por supuesto, ya sabes que para cualquier cosa que necesites tienes mi apoyo incondicional ;) Un fuerte abrazo ^^ PD: ¿¿Es esto un momento unicoooornio :o ?
ResponderEliminarGracias Iván! tenemos la suerte de conocer a personas que no se rinden nunca y debemos seguir esos pasos, defender nuestros derechos por nosotros y por los que vienen detrás. Pues hemos retomado el blog con muchas ganas de ponerlo al día con cosas de lo que pudimos vivir eso años atrás y actuales. Y si, momento unicornio, autentico! jeje gracias por tu apoyo y espero que nos podamos ver pronto. Un abrazo!!
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