Estos años he tenido ciertas preguntas rondando a mi cabeza, que tarde o temprano necesitaban respuestas. Encontrarlas no era difícil para mí, ya que sabía con seguridad a quienes tenía que acudir, el único obstáculo que tenía para llegar a esas respuestas era no saber qué momento era el más adecuado para afrontarlas.
He podido conocer distintos casos de narcolepsia estos años, y comparándolos con el mío podía ver que todos coincidimos en unas mismas dudas e inquietudes que no solo afectan al que padece la enfermedad, también a padres, profesores y amigos, que unos más que otros pueden manejar.
En este blog se encuentran muchas de esas respuestas pero pienso que no aporté lo suficiente a este esfuerzo por conseguir más resultados que se pudieran reflejar aquí. No quiero dejar pasar más tiempo para aclarar algunas de esas dudas.
Imagen extraída del libro 99 Maneras de Acercarse a un Tigre
¿Por qué motivo hicisteis este blog? ¿Qué queríais conseguir con él?
Cuando aparecieron los primeros síntomas, y saltó la señal de alarma, comenzamos a documentarnos por Internet. Accedimos a gran cantidad de información dispersa, pero que no terminaba de aclararnos qué hacer. No teníamos ni idea.
Como estábamos inmersos en un proyecto de profundización TIC a nivel de departamento, basado en los proyectos Apasionante y Radio - Video Chip en la Red que inició Juan, quizás fue esa la razón principal por la que probamos a juntar un sistema que empezábamos a dominar como eran las TIC, con un problema que había surgido sin estar preparados. Era como si un sueño educativo se viera forzado a cambiar a una pesadilla, y nosotros no queríamos permitirlo.
No estábamos dispuestos a que el miedo nos inmovilizara y no fuéramos capaces de ayudar.
Otra motivación era que, tal vez, podría ayudar a abrir camino a otras personas que se vieran en una situación parecida, y quizás, consiguiéramos organizar nuestras ideas y ver algo de luz.
¿Por qué estos años no ha habido actividad en el blog?
Durante los dos años que estuviste cursando con nosotros el ciclo de electrónica, nos planteamos muchas veces si estábamos siendo demasiado intrusivos en tu vida, pudiendo perjudicarte más que beneficiarte. De hecho, en varias ocasiones estuvimos a punto de dejar de incluir entradas, pero unas veces por algún comentario alentador para que continuáramos, y sobre todo, cuando en unas de las visitas de tu madre, nos comentó que todos los días revisaba el blog para ver si había alguna entrada nueva, y ver la evolución que ibas siguiendo. Leer el blog le resultaba aterrador y reconfortante al mismo tiempo. Sin pretenderlo, habíamos conseguido un canal de comunicación permanente con la familia, y nos dimos cuenta de que eso les estaba proporcionando valor. Por ese motivo no abandonamos.
Sin embargo, cuando titulaste, decidimos que teníamos que apartarnos poco a poco, quedarnos en segundo plano, y te dimos la oportunidad de que te hicieras con el control total del blog, pero sin ninguna presión, sin fecha de caducidad. Era un momento crítico, y no queríamos desbordarte.
¿Qué motivación hay para retomarlo?
Creo que era algo que estaba ahí, unos rescoldos calientes que necesitan que alguien los removiera. Posiblemente tu participación en actividades relacionadas con la Narcolepsia y tu necesidad de contar más sobre tu experiencia de estos años, haya sido el detonante para que volvamos a juntar nuestras fuerzas para darle un enfoque diferente a este blog.
¿De dónde va ha salir la información que se publique?
Aún quedan muchas cosas que se pueden contar, que tal vez ayude a otras personas que estén pasando esta misma situación. Se trata de cuestiones que en su momento no se podía tratar sobre ellas por lo reciente de tanto sufrimiento, y lo difícil que resultaba tratar sobre ellas. Ahora se puede analizar con una perspectiva más madura, y se puedan obtener conclusiones más profundas.
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