Sueño o Cataplexia

Algo prioritario para los profesores es saber cómo diferenciar un estado de sopor de otro de cataplexia, y cómo actuar en cada caso. Parece ser que si responde a unos estímulos externos suaves, se trata de sueño. Pero si no reacciona claramente, se puede tratar de cataplexia. Esa es la conclusión a la que hemos llegado, pero no quiere decir que sea totalmente correcto.

Hoy hemos tenido unas observaciones que creemos interesantes, pues nos basamos en ellas para tomar nuestras decisiones. Son las siguientes:

1. Tal y como nos comentó, al volver del recreo a las 11:30 h, es uno de los momentos del día en los que tiene bastante sopor. En principio, hoy ha considerado que no le hacía falta tomarse el descanso de 15 minutos que tenemos pactado para después del recreo. A los 2o minutos, trabajando codo con codo con el profesor, ha sufrido un desvanecimiento (luego nos ha confirmado que era cataplexia). Después, le hemos dejado descansar unos 15 minutos. Esto último no tenemos claro de haberlo hecho correctamente, al no separar la cataplexia del sueño posterior.
2. Trabajar directamente con un PC conectado al videoproyector mantiene mejor su actividad y atención que en el caso de trabajar en su propio PC. Posiblemente, ésto se deba al verse observado.
3. Comentando con él sus hábitos de trabajo en casa, nos comenta que cuando trabaja con el ordenador en su cuarto, lo hace sin luz ambiente, y esto lo deja KO. Evidentemente, debe aumentar la luz de su cuarto cuando trabaje con su ordenador, para no forzar su vista y caer en ese estado de agotamiento.
   

Paralelamente, estamos trabajando en diferentes planteamientos metodológicos que mejoren el aprendizaje utilizando una videocámara.

Si alguien tiene alguna experiencia educativa al respecto que quiera compartir, estaremos muy agradecidos.

Primeros Síntomas Durante el Día

Lo que me ocurrió aquella noche se volvió a repetir más noches. Por el día me notaba como más cansado, y despues de comer tenía que dormir la siesta, cosa que no había hecho antes. Yo pensaba que era porque no dormía bien por la noche.

Más adelante empecé a tener los mismos síntomas nocturnos durante la siesta. Entonces empecé a buscar en Internet los síntomas y descubrí que lo que me ocurría se llama Parálisis del Sueño.

Primera Noche

Mi primer síntoma ocurrió una noche de octubre de 2008. Yo me fuí a dormir como una noche cualquiera, al poco tiempo de haber cogido el sueño, me desperté como si se tratara de una pesadilla. Como un espasmo pero solo pude abrir los ojos, el resto del cuerpo lo tenía paralizado.

No pude mover un músculo, empecé asustarme y quise llamar a mis padres pero tampoco podía hablar. Escuchaba un zumbido en mi cabeza que cada vez iba a más. Noté que mi respiración era involuntaria cuando derrepente me incorporé haciendo un gran esfuerzo.

Por la mañana se lo comenté a mis padres.

Diagnóstico: "Si es posible, que sea Precoz".

Hacia mitad de Octubre del 2008, los profesores de Electrónica empezamos a notar que un alumno bostezaba más de lo habitual en clase. Además, se iba demorando en los trabajos respecto al resto del grupo. Como llevábamos poco tiempo aún, pensábamos que quizás tuviera una vida nocturna intensa y el resultado era esa necesidad de dormir.

La profesora de F.O.L. nos alertó que podría tratarse de un caso de Narcolepsia. Nosotros no teníamos muy claro de qué se trataba, así que nos pusimos a investigar en Internet. Contrastamos la información que encontrábamos con el caso en cuestión, y cuadraba perfectamente con la conclusión de la profesora. Al poco tuvimos el primer contacto con la madre, y le recomendamos que no se demoraran en acudir al médico para investigar qué le estaba ocurriendo a su hijo.

El proceso médico ha ido un poco lento, pero el diagnóstico final ha sido Narcolepsia. Ha fecha de hoy, no tiene especificada la medicación a tomar. Mientras, los ataques de sueño y cataplexia se han ido agudizando. Desde el Departamento de Electricidad y Electrónica se trabajó desde el principio con el supuesto de que se trataba efectivamente de este transtorno. Para el profesor es frustrante no saber qué hacer para mantenerlo activo. Incluso mientras hablas con él, simplemente se duerme.

Nuestra pasividad no era una opción. Lo prioritario fue profundizar en el conocimiento de la enfermedad y descubrir cómo podía afectarle en el aprendizaje. Se buscaron casos similares que nos dieran una posición de partida lo más favorable posible. El resultado fue otra frustración, pues no encontramos ningún caso en el que se explicara cómo abordar un caso parecido en un centro educativo. Simplemente, en el mejor de los casos, aceptaban que se durmiera en clase.

Llegamos a la conclusión de que el alumno no presentaba ningún problema de aprendizaje ni retención, siempre y cuando estuviera despierto. Y empezamos a investigar cómo podríamos mantenerlo activo, pues aún no recibe medicación.

Poco después de Navidad nos dimos cuenta de que cuando estaba realizando una actividad determinada con una videocámara (http://radiovideochip.blogspot.com/) era capaz de permanecer más tiempo activo. Además, vimos por Internet el vídeo de Jackeline, una chica que tiene muchos episodios de cataplexia excepto cuando baila.

Así, nos empezamos a plantear la posibilidad de modificar la metodología para mantenerlo activo más tiempo y así pudiera seguir las actividades de aprendizaje en mejores condiciones junto al resto de compañeros.

Hemos contactado con la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) como fuente de información sobre esta enfermedad. Además, se ha difundido el caso desde Red.es, por pertenecer a la Red de Centros Educativos Avanzados en el uso de las TICs, por la implicación de las TICs en la motivación de este alumno.

Desde el principio han sido muchos los planteamientos que hemos hecho, buscando el método que se adapte mejor a este caso. Sinceramente, estamos jugando a 'prueba y error', pues no tenemos experiencia previa en este tipo de casos. Nuestro deseo es conseguir finalmente algún resultado que facilite su aprendizaje en el Instituto, y ya puestos, que le permita una mejor adaptación a la vida laboral.

En esta bitácora queremos reflejar la evolución de este caso, tanto desde el punto de vista del profesor como del alumno narcolépsico, con el fin de que pueda ser de ayuda a otros posibles alumnos y alumnas, con el fin de que el paso por el Instituto no sea un sufrimiento, sino que les aporte la educación y formación a la que tienen derecho.