Y siempre la DUDA. ¿Fue una buena decisión?

"Siempre es dífícil afrontar los problemas que van surgiendo a lo largo de la vida, pero es muy perturbador cuando aparecen en la adolescencia. Estos generan muchas dudas y complejos que hacen que un contratiempo se convierta en una gran losa".

Nosotros, los profesores, en varias ocasiones llegamos a pensar que ibas a abandonar el curso por la gran presión que los síntomas de la enfermedad te hacían cada noche y día. Nos alegrábamos mucho al verte cada mañana, a la vez que nos sorprendía la fuerza que te empujaba cada mañana a venir al Instituto. Nos sigue llamando la atención que en dos cursos, creo recordar, que solo llegaste tarde dos veces, y faltaste menos de 5 por temas médicos relacionados con el diagnóstico. 

¿Qué te motivaba a asistir a clase cada mañana después de una horrorosa y terrorífica noche?

- Creo que hubo varias cosas que me motivaban para asistir a clase, quería demostrarme a mi mismo que todo lo que me estaba pasando no tenia porque afectarme en nada y ser un obstáculo en mi vida, llegar tarde seria como hacer notar que la narcolepsia podía influir en mi vida y yo no quería eso. Procuraba seguir el ritmo de  mis compañeros con las actividades de clase y no quedarme atrás, por lo cual, una manera de "recuperar" esos ratos en los que me dormía y perdía la concentración en clase era ir desde primera hora y faltar lo menos posible.

Después de una larga noche de pesadillas, parálisis de sueño y/o alucinaciones lo que pretendo es salir de casa, distraerme, estar activo y en contacto con la gente, durante esos dos años estar en clase me vino genial en ese aspecto. 

Seguro que recuerdas que en clase hicimos un par de sesiones informales donde explicamos lo que te pasaba, para que todos tus compañeros tuvieran clara tu situación. Desde la perspectiva actual, ¿crees que fue correcto? ¿Notaste una mejoría en el trato de tus compañeros, indiferente o negativo?

- Totalmente correcto, creo que fue la mejor manera de que todos entendieran mi situación, lo pudieron comprender a la misma vez que veían lo difícil que era para mi mantenerme despierto. El trato prácticamente fue el mismo, solo pude notar que hubo unos pequeños cambios en el trato para que mi situación fuese mas segura y llevadera. Recuerdo que muchos de los compañeros se interesaban por conocer mejor todos los síntomas y me preguntaron sus dudas, también pude notar que solía tener algún compañero a mi lado por si tenia una cataplejia sujetarme en caso de que me fuese a dar un golpe, mas de una vez evitaron que cayese de la silla.

¿Qué te hubiera gustado que los profesores hubiéramos hecho frente a tu situación?

Con 16 años no era capaz de afrontar todos los cambios que debían haber en mi vida y lo que quería es que mi situación en clase fuese la misma de siempre, tener que habituarme a esas nuevas formas de llevar las clase que me propusisteis en algunos momentos me resulto duro hacer frente aun sabiendo que era bueno para mi. Pude ver como no solo yo pude mejorar en clase también todos mis compañeros, ahora creo que no habría manera mejor de haberlo hecho.

El Sueño del Profesor

Estos años he tenido ciertas preguntas rondando a mi cabeza, que tarde o temprano necesitaban respuestas. Encontrarlas no era difícil para mí, ya que sabía con seguridad a quienes tenía que acudir, el único obstáculo que tenía para llegar a esas respuestas era no saber qué momento era el más adecuado para afrontarlas.

He podido conocer distintos casos de narcolepsia estos años, y comparándolos con el mío podía ver que todos coincidimos en unas mismas dudas e inquietudes que no solo afectan al que padece la enfermedad, también a padres, profesores y amigos, que unos más que otros pueden manejar.

En este blog se encuentran muchas de esas respuestas pero pienso que no aporté lo suficiente a este esfuerzo por conseguir más resultados que se pudieran reflejar aquí. No quiero dejar pasar más tiempo para aclarar algunas de esas dudas.

                                Imagen extraída del libro 99 Maneras de Acercarse a un Tigre

¿Por qué motivo hicisteis este blog? ¿Qué queríais conseguir con él?

Cuando aparecieron los primeros síntomas, y saltó la señal de alarma, comenzamos a documentarnos por Internet. Accedimos a gran cantidad de información dispersa, pero que no terminaba de aclararnos qué hacer. No teníamos ni idea.

Como estábamos inmersos en un proyecto de profundización TIC a nivel de departamento, basado en los proyectos Apasionante y Radio - Video Chip en la Red que inició Juan, quizás fue esa la razón principal por la que probamos a juntar un sistema que empezábamos a dominar como eran las TIC, con un problema que había surgido sin estar preparados. Era como si un sueño educativo se viera forzado a cambiar a una pesadilla, y nosotros no queríamos permitirlo.

No estábamos dispuestos a que el miedo nos inmovilizara y no fuéramos capaces de ayudar.

Otra motivación era que, tal vez, podría ayudar a abrir camino a otras personas que se vieran en una situación parecida, y quizás, consiguiéramos organizar nuestras ideas y ver algo de luz.

¿Por qué estos años no ha habido actividad en el blog?

Durante los dos años que estuviste cursando con nosotros el ciclo de electrónica, nos planteamos muchas veces si estábamos siendo demasiado intrusivos en tu vida, pudiendo perjudicarte más que beneficiarte.  De hecho, en varias ocasiones estuvimos a punto de dejar de incluir entradas, pero unas veces por algún comentario alentador para que continuáramos, y sobre todo, cuando en unas de las visitas de tu madre, nos comentó que todos los días revisaba el blog para ver si había alguna entrada nueva, y ver la evolución que ibas siguiendo. Leer el blog le resultaba aterrador y reconfortante al mismo tiempo. Sin pretenderlo, habíamos conseguido un canal de comunicación permanente con la familia, y nos dimos cuenta de que eso les estaba proporcionando valor. Por ese motivo no abandonamos.

Sin embargo, cuando titulaste, decidimos que teníamos que apartarnos poco a poco, quedarnos en segundo plano, y te dimos la oportunidad de que te hicieras con el control total del blog, pero sin ninguna presión, sin fecha de caducidad. Era un momento crítico, y no queríamos desbordarte.

¿Qué motivación hay para retomarlo?

Creo que era algo que estaba ahí, unos rescoldos calientes que necesitan que alguien los removiera. Posiblemente tu participación en actividades relacionadas con la Narcolepsia y tu necesidad de contar más sobre tu experiencia de estos años, haya sido el detonante para que volvamos a juntar nuestras fuerzas para darle un enfoque diferente a este blog.

¿De dónde va ha salir la información que se publique?

Aún quedan muchas cosas que se pueden contar, que tal vez ayude a otras personas que estén pasando esta misma situación. Se trata de cuestiones que en su momento no se podía tratar sobre ellas por lo reciente de tanto sufrimiento, y lo difícil que resultaba tratar sobre ellas. Ahora se puede analizar con una perspectiva más madura, y se puedan obtener conclusiones más profundas.

Congreso de Burgos

Congreso de Burgos

Del 1 al 5 de Abril, la AEN celebró el II encuentro intergeneracional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, en el que se realizaron una serie de actividades con el objetivo de compartir experiencias entre enfermos y familiares.

A principio de Marzo retomé el contacto con amigos enfermos de narcolepsia, con los que me he reunido en otros encuentros anteriores. Hablando con miembros de la organización de la AEN me propusieron asistir a este segundo encuentro y participar dando una charla en relación a mi experiencia redactada por Germán Villalba y Juan Torralba en este blog, junto con Guillermo y su charla en referencia a su blog Mi Narcolepsia.

Una propuesta que me parecía muy interesante y que debía llevar a cabo después de todos estos años en los que he podido adquirir nuevas experiencias en otros centros y entornos de trabajo que me han hecho ver el valor que tiene para mí el esfuerzo que hicieron Germán y Juan probando distintas técnicas para que yo pudiese mantener la concentración.

Además de participar con la charla, me pude ofrecer voluntario como fotógrafo y recibieron la idea con los brazos abiertos.

Al llegar a Burgos me pude encontrar con muchos de los amigos de otros encuentros anteriores, los cuales nos consideramos ya como una familia que siempre es una satisfacción reunirnos, charlar, recordar anécdotas y proponer la siguiente quedada. Pero la sorpresa me la lleve al ver que en este encuentro la mayor parte de los asistentes eran padres y familiares de niños con narcolepsia. Lo cual mi charla podía ser muy interesante para ellos ya que en el blog se habla de muchas las dudas y preocupaciones que suelen tener los padres de niños narcolépticos.

Y así fue, la charla parecía emocionar a muchos de los padres que vieron mi caso como un logro y una suerte de coincidir con dos buenos profesores que se implicaron en mejorar mi situación, que para mí y mis padres era tan difícil de entender, y por la cual muchos de los padres asistentes podrían verse identificados. Incluso para mí fue emocionante recordar y explicar esta experiencia, dos años que marcaron para mí un cambio en mi vida que a día de hoy me cuesta encontrar palabras de agradecimiento al apoyo y esfuerzo de Germán y Juan.

De este encuentro lo único que he podido echar en falta es que alguien anotara la puesta en común de conclusiones y datos que en ese momento podríamos haber realizado por el hecho de estar todos juntos y que difícilmente podemos hacer en la distancia. Por lo demás, las actividades fueron reconfortantes en las que hemos podido aprender todos de todos, compartir buenos momentos y sentirnos unidos.

Agradecer a Enrique la invitación al encuentro, a Bea, Angy y Iván por el gran trabajo de preparar y organizar las actividades, a Guille, Esther, Raúl Rivarola y Pilar por estar siempre ahí compartiendo sus experiencias. También fue todo un placer conocer a Iván Ferque, Paula y Raúl Yebra.

   

Nuestro MAESTRO

Hace un mes aproximadamente que me llegaron noticias de que se había hecho un congreso sobre Narcolepsia en Burgos, con participación de Vidal acerca de este blog. Me produjo una gran satisfacción y quería tener un "informe completo" de primera mano, y hacer partícipe a nuestro compañero y colaborador Juan Torralba.

Así que aprovechando que tenía que acercarme a la zona de Santiago de la Ribera hace un par de semanas, me puse en contacto con Juan para ver si podíamos quedar los tres juntos, teniendo en cuenta su estado un tanto delicado. En ese momento me enteré que Juan llevaba una semana en el hospital de la zona y lo iban a transladar al provincial. No se encontraba bien.

En fin, como decía él "La vida ...", nos dejó el día 15 de mayo. Me puse en contacto con Vidal para ponerlo al corriente y el día 16 volvimos a encontrarnos después de tantos años. Años en los que soltamos mucho hilo del carrete para que siguiera su propio camino, sin sentirse atado ni condicionado por nosotros. Y salió bien. 

Recordamos aquellos momentos difíciles, de muchas sombras y el gran apoyo que Juan proporcionó a todo esto. Mucho más allá de lo que en su día fuimos capaces de reflejar aquí.

Desde aquí, le damos las gracias por todo lo que aportó, por sus enseñanzas, puntos de vista de la vida y la forma de enfrentarse a los problemas. 

Nos hemos propuesto volver a darle vida a este blog, por si en algún momento pudiera ayudar o reconfortar a alguien, tal y como habría hecho él.

Conclusiones II: metodologías didácticas innovadoras

Cuando en octubre de 2008, el Departamento de Electricidad y Electrónica del I.E.S. Manuel Tárraga Escribano definió los objetivos del Proyecto Apasionante, nos comprometimos con la búsqueda y puesta en práctica de metodologías didácticas innovadoras que proporcionaran un equilibrio entre la teoría y la práctica capaz de motivar a los alumnos a tomar el control de su aprendizaje, a través de experiencias de aprendizaje auténticas. La misión era modificar la progresión formativa de nuestros alumnos para mejorar la matriculación de nuestro ciclo formativo.

Nos fijamos en los rincones utilizados en infantil, el Aprendizaje Basado en Proyectos (ABP) y el Aprendizaje Auténtico (muy utilizados en la Formación Profesional), además de las técnicas de mejora continua propias del módulo de Calidad.

Nuestros alumnos y familias son considerados nuestros Clientes, nuestro servicio es el proceso de enseñanza - aprendizaje, y los resultados son las competencias adquiridas. Debíamos dar una respuesta adecuada a cada uno de nuestros alumnos. Las TIC iban a tomar un papel importante debido a la gran experiencia acumulada en la utilización de estas tecnologías en la educación, con el fin de facilitar la gestión y evaluación del conocimiento.

Cuando aún no llevábamos un mes definiendo este proyecto, con un horizonte hacia el 2012, detectamos en el taller un caso de Narcolepsia incipiente. La evolución fue tan rápida que en menos de un mes sufría todos los síntomas de forma severa. Se trataba de una dura prueba al proyecto que queríamos implantar.

De nuestra observación e investigación en la Red, consideramos que debíamos hacer uso del concepto de Hipermotivación para conseguir captar y mantener la atención del alumno. Nos basamos en dos aficiones de dicho alumno, que eran la fotografía y el video. Filmaba las clases, fotografiaba las maquetas y proyectos, ..., pero en el periodo más duro de los síntomas, los resultados positivos fueron muy escasos. Además, nos dimos cuenta de que reservarle la cámara lo hacía sentir diferente, convirtiéndose en un aula no inclusiva. Para tener un aula inclusiva, optamos por ir pasando la cámara a distintos compañeros, para que no tuviera la exclusividad. Esto funcionó bastante bien.

Antes de continuar, quiero aprovechar la oportunidad para dar una vez más las gracias a las colaboradoras de Argentina, que a través de la red DIM (Didáctica y Multimedia) aportaron buenas ideas, como el uso de pictogramas, aunque no tuvimos la oportunidad de probarlos en condiciones favorables. Esta y otras aportaciones, nos dieron mucha motivación para seguir trabajando y explorar otras vías.

La puesta en marcha de proyectos según ABP junto al Aprendizaje Auténtico nos permitió comprobar el efecto positivo que producía en todos los alumnos, y en especial, al paciente de narcolepsia. Cada uno iba a su ritmo siguiendo una planificación temporal preestablecida por los profesores, lo cual le sentaba muy bien. Le facilitaba cuidar su higiene del sueño, cosa muy difícil con otro tipo de sesiones tanto teóricas como prácticas.

Esto nos sugirió utilizar los rincones al igual que en Educación Infantil. Ahora tenemos el rincón de Electrónica Digital, el rincón de Electrónica Analógica, el rincón de la Energía Solar, el rincón de Domótica, el rincón del Autómata Programable, el de la ICT, el de sonido, el de microcontroladores PIC, el de montajes e instalaciones, ..., de forma que vamos rotando a grupos o alumnos individuales. Este sistema ha mejorado aún más la motivación y la actitud de los alumnos. Esta última metodología, que se desarrolló para nuestro alumno con narcolepsia, no ha llegado a beneficiarse plenamente de él, pues estuvo a prueba experimental. Es el nuevo grupo de alumnos el que está utilizando completamente este método, al cual le vamos a incluir algunas mejoras para el próximo curso.

Actualmente, estamos trabajando en una maqueta de trimarán que vamos a embarcarle toda la electrónica casera que podamos (anemómetro, corredera, veleta, ..., ojalá podamos incluirle un GPS) y conectado inalámbricamente con un portátil en la orilla de la playa (la tenemos muy cerca del Instituto). Agradecemos que el padre de un alumno nos ha dejado las instalaciones de su astillero para modelar el corcho base.

Conclusiones I: entorno psicosocial

Queda poco más de un mes para que nuestro alumno titule al acabar las prácticas en empresa. Mirando hacia el futuro, es muy baja la probabilidad de que volvamos a tener un caso similar durante el resto de nuestra carrera docente, y no queremos que el conocimiento adquirido se pierda en el olvido. La experiencia reflejada en este blog puede servir de punto de partida a aquellos profesores que se puedan encontrar en una situación similar a la que nosotros hemos tenido que hacer frente.

Este blog nos ha permitido hacer preguntas en voz alta, modificar la metodología didáctica, y a cambio hemos recibido respuestas de distintos puntos de España, además de las aportaciones desde Argentina que nos han ayudado mucho.

Una de las dudas más grandes que tuvimos al principio era si cuando tenía un ataque de cataplexia, se debía o no realizar alguna maniobra de reanimación. Como es lógico, no nos citó el neurólogo para comentarnos qué hacer (tiene que mantener la confidencialidad con su paciente), y la información que nos llegó del especialista a través de la familia no daba respuesta a todas nuestras cuestiones. Para establecer un criterio común, llegamos a la conclusión de que debía volver a su estado normal por sí mismo, que le haríamos compañía, le hablaríamos con voz suave y tranquila, y controlaríamos la duración de dichos ataques. Si en alguna ocasión permanecía en dicho estado el triple del tiempo normal (1 minuto venía siendo lo típico) o tenía un comportamiento muy diferente, llamaríamos al 112 avisando de que sufría de cataplexias. Nunca nos hizo falta.

Ahora, y hasta que finalice el curso, es el momento de comenzar a enumerar algunas de las conclusiones a las que hemos llegado:

1. El diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental. Esto puede resultar difícil cuando los síntomas son leves y no están claros, pudiendo concluir el profesor que se trata de una actitud negativa del alumno o pereza. Cuando un alumno bosteza más de lo normal, el docente debe investigar sobre si las horas dedicadas al descanso son correctas, si sufre de pesadillas, y otros síntomas, aunque sean de forma leve. Caída en su rendimiento académico sin justificación aparente junto con mucho cansancio y estados de somnolencia. En ese caso, se debe recomendar la visita al médico, que normalmente le recetará inicialmente algunas vitaminas.
2. La comunicación con la familia es otro pilar fundamental. Se deben establecer canales que permitan a la familia conocer lo que sucede en el Centro Educativo, y a los profesores posibles modificaciones de conducta o síntomas en casa. Dichos canales pueden ser por el teléfono, visitas personales, correo electrónico, o incluso, este blog. Por tratarse de una edad comprometida, se aconseja que las visitas se espacien en el tiempo a una frecuencia de no más de una visita cada dos meses. Por teléfono, puede ser de una llamada cada dos o tres semanas, según las novedades que se produzcan.
3. La coordinación del equipo educativo, que debe hacer un seguimiento eficaz en la evolución de los síntomas. En nuestro caso, el equipo docente estaba formado por cuatro profesores que durante los dos cursos han compartido 18 horas semanales con dicho alumno, lo que facilitaba la comunicación y toma de datos. Todos los días nos informábamos de cómo habían ido las sesiones, y si era necesario, nos poníamos en contacto con la familia, tanto para informar de una evolución negativa como las positivas. Esto nos permitió identificar perfectamente cuando empeoró su situación, los resultados escasos de la medicación, así como cuando dejó de tener los ataques de cataplexia durante las sesiones en el Instituto.
4. La aceptación por su grupo de compañeros. Desde el principio, no fue ningún problema pues una vez identificado y diagnosticada la enfermedad, se realizaron varias sesiones de entre 10 a 30 minutos explicando los orígenes de la narcolepsia, los síntomas y los problemas a los que se tenía que enfrentar diariamente su compañero. Además, se creó un protocolo de vigilancia, en el que sin saberlo, siempre tenía un compañero cerca. Los compañeros que se sentaban a su lado sabían qué debían hacer y qué evitar cuando se dormía. Se ponían cerca para que apoyara su hombro y no caerse de la silla, le vigilaban para que no se diera un golpe con la mesa, evitaban sobresaltarlo para no despertarlo súbitamente, ..., y cuando contaban chistes sabían que podía sufrir una cataplexia y fallarle el tono muscular.
5. La aceptación de su enfermedad. Un capítulo de gran complejidad, tanto para él como para la familia. Nos pusimos en contacto con la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), pero no pudimos acceder a los recursos de la asociación por ser menor de edad. Además, no disponían de terapeutas en esta zona. Se le proporcionó a la familia algunos números del teléfono de la esperanza de Murcia capital, con objeto de que tuvieran un punto de apoyo psicológico profesional en caso de necesidad.

Los sueños también se hacen realidad

Quedan pocas semanas para que nuestros alumnos del Ciclo de Grado Medio de Equipos Electrónicos de Consumo inicien su formación en centros de trabajo (FCT), y tenemos la buena noticia de que nuestro alumno podrá realizar dichas prácticas en una empresa del sector audiovisual.

Sería injusto decir que haya sido únicamente efecto de la suerte, cuando ha necesitado de un esfuerzo importante por parte de él y de su familia, con las ideas muy claras de lo que se quería: una actividad motivadora que le proporcione una buena experiencia en las prácticas de empresa.

En una enfermedad como la narcolepsia donde las pesadillas están presentes día a día, nos produce una emocionante sensación ver que los sueños por los que uno lucha sí se pueden cumplir. Aún así, tenemos que tener claro que ha finalizado una etapa y que empieza otra. Sale de nuestra burbuja en el Instituto para probarse en el mundo laboral, deseándole que todo vaya muy bien.

Después de junio tendrá que decidir entre trabajar o seguir formándose. Por la situación económica actual, la primera opción está muy complicada para todos, pero no se debe descartar anticipadamente. De hecho, tenemos el compromiso de TODOS nuestros alumnos de que se van a presentar a la prueba de acceso a Grado Superior, tanto los que tienen previsto seguir estudiando el curso próximo como los que ahora mismo no quieren continuar su formación reglada, por si acaso en un futuro cambian de opinión y desean subir de nivel.

Antes de concluir, queremos hacer una referencia al libro "La Buena Suerte" de Alex Rovira y Fernando Trías de Bes. Hasta tienen un juego en Internet sobre dicho libro (pulsa aquí).