viernes, 27 de marzo de 2009

Diagnóstico: "Si es posible, que sea Precoz".

Hacia mitad de Octubre del 2008, los profesores de Electrónica empezamos a notar que un alumno bostezaba más de lo habitual en clase. Además, se iba demorando en los trabajos respecto al resto del grupo. Como llevábamos poco tiempo aún, pensábamos que quizás tuviera una vida nocturna intensa y el resultado era esa necesidad de dormir.

La profesora de F.O.L. nos alertó que podría tratarse de un caso de Narcolepsia. Nosotros no teníamos muy claro de qué se trataba, así que nos pusimos a investigar en Internet. Contrastamos la información que encontrábamos con el caso en cuestión, y cuadraba perfectamente con la conclusión de la profesora. Al poco tuvimos el primer contacto con la madre, y le recomendamos que no se demoraran en acudir al médico para investigar qué le estaba ocurriendo a su hijo.

El proceso médico ha ido un poco lento, pero el diagnóstico final ha sido Narcolepsia. Ha fecha de hoy, no tiene especificada la medicación a tomar. Mientras, los ataques de sueño y cataplexia se han ido agudizando. Desde el Departamento de Electricidad y Electrónica se trabajó desde el principio con el supuesto de que se trataba efectivamente de este transtorno. Para el profesor es frustrante no saber qué hacer para mantenerlo activo. Incluso mientras hablas con él, simplemente se duerme.

Nuestra pasividad no era una opción. Lo prioritario fue profundizar en el conocimiento de la enfermedad y descubrir cómo podía afectarle en el aprendizaje. Se buscaron casos similares que nos dieran una posición de partida lo más favorable posible. El resultado fue otra frustración, pues no encontramos ningún caso en el que se explicara cómo abordar un caso parecido en un centro educativo. Simplemente, en el mejor de los casos, aceptaban que se durmiera en clase.

Llegamos a la conclusión de que el alumno no presentaba ningún problema de aprendizaje ni retención, siempre y cuando estuviera despierto. Y empezamos a investigar cómo podríamos mantenerlo activo, pues aún no recibe medicación.

Poco después de Navidad nos dimos cuenta de que cuando estaba realizando una actividad determinada con una videocámara (http://radiovideochip.blogspot.com/) era capaz de permanecer más tiempo activo. Además, vimos por Internet el vídeo de Jackeline, una chica que tiene muchos episodios de cataplexia excepto cuando baila.

Así, nos empezamos a plantear la posibilidad de modificar la metodología para mantenerlo activo más tiempo y así pudiera seguir las actividades de aprendizaje en mejores condiciones junto al resto de compañeros.

Hemos contactado con la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) como fuente de información sobre esta enfermedad. Además, se ha difundido el caso desde Red.es, por pertenecer a la Red de Centros Educativos Avanzados en el uso de las TICs, por la implicación de las TICs en la motivación de este alumno.

Desde el principio han sido muchos los planteamientos que hemos hecho, buscando el método que se adapte mejor a este caso. Sinceramente, estamos jugando a 'prueba y error', pues no tenemos experiencia previa en este tipo de casos. Nuestro deseo es conseguir finalmente algún resultado que facilite su aprendizaje en el Instituto, y ya puestos, que le permita una mejor adaptación a la vida laboral.

En esta bitácora queremos reflejar la evolución de este caso, tanto desde el punto de vista del profesor como del alumno narcolépsico, con el fin de que pueda ser de ayuda a otros posibles alumnos y alumnas, con el fin de que el paso por el Instituto no sea un sufrimiento, sino que les aporte la educación y formación a la que tienen derecho.

7 comentarios:

  1. hola Juan no sabes como me alegra que haya gente que además de preocuparse se ocupe, gracias por tener esta iniciativa, me gustaría que contarais conmigo para todo lo que este en mi mano.Tengo mucha fe en Vidal y se que es capaz de conseguir lo que se proponga por que sus ingredientes principales para hacer las cosas son el amor y la sensatez.
    También e investigado sobre el tema y es una pena que no se ponga mas interés y medios en este asunto, por este motivo vamos a luchar con un arma muy poderosa que es el conocimiento y la informacion de el a todo el mundo.

    un abrazo!

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  2. Vidal hemos visto tu montaje de fotografías, mi mujer y yo, nos ha parecido maravilloso tu trabajo sobre el Coto de las Salinas de San Pedro. Nos has transmitido mucha sensibilidad por tu parte.

    Recibe un cordial y atento saludo.

    Gema y Juan.

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  3. Me parece algo maravilloso el trabajo que estais realizando. Primero por la sensatez con que lo estais realizando y segundo por la sensibilidad que transmite el blog.
    Un abrazo y animo.

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  4. Carlos Landívar7 de mayo de 2009, 0:27

    Soy miembro de la Asociación Española de Narcolepsia, a través de la cual me ha llegado el enlace a vuestro blog. Por otro lado, soy profesor de inglés en un centro de Madrid. El trabajo que estáis desarrollando me parece simplemente ejemplar. Es admirable vuestra profesionalidad, vuestro saber hacer (dentro de lo novedoso de la situación para vosotros), y el talante humano que desprenden las entradas de este blog. Sinceramente, enhorabuena, y gracias en nombre de muchas personas que sufrimos narcolepsia. Os seguiré la pista.

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  5. Hola, un placer encontara más Blogs de narcolepsia. Se va difundiendo cada vez más. Tengo narcolepsia, desde muy niña y reién a partir de los 30 encontré el camino neurológico, no sin dificultades. La internet nos acerca, comunicar y defender nuestros derechos tiene que ser nuestro objetivo.
    Mi blog es tengonarcolepsia.com.ar

    Un saludo y muchas gracias por su labor.

    Bella Durmiente. Argentina

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  6. Hola! Para empezar felicitaros por todo el esfuerzo que estais realizando por este alumno. Desde luego que si todos actuaran como vosotros no existiría tanta problemática social alrededor de la narcolepsia. Yo, como Carlos, pertenezco a la Asociacion Española, y tambien soy profesora de FP (otra rama... turismo). Llevo una temporada queriendo contactar con vosotros, ya que tuve acceso a un email que enviasteis a la Asociacion que me impactó (positivamente). Aun tengo que investigar un poquito más con otros casos, pero personalmente me ocurre algo similar, necesito realizar una actividad motivante para mantenerme despierta, y la atención en una clase es casi imposible mantenerla (y te hablo como alumna siendo profesora), es muy dificil sobre todo cuando no sabes que te pasa, ni lo sabes tu ni los que te rodean, por eso os felicito!. Os dejo mi email por si quereis contactar conmigo en cualquier momento. Un saludo
    Mar Alvarez: maralva17@yahoo.es

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  7. Hola a tod@s.
    En nombre de todo el equipo, os damos las gracias por los comentarios que estáis dejando.
    También decir que el blog de 'tengonarcolepsia' es muy interesante, y seguro que nos va a ayudar a conocer más sobre la narcolepsia y hacer nuevas propuestas didácticas que puedan ayudar en su aprendizaje. Recordamos que el aprendizaje se realiza durante toda la vida, y ya no tiene un periodo determinado en la adolescencia.
    Además, adelantamos que nuestros esfuerzos en mejorar el rendimiento de nuestro alumno con narcolepsia también nos ha ayudado a solucionar un problema de absentismo con 17 años y mejorar la convivencia dentro del aula. Escribiremos una entrada para dar más detalles sobre ésto.

    Un saludo.

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