sábado, 15 de mayo de 2010

Conclusiones I: entorno psicosocial


Queda poco más de un mes para que nuestro alumno titule al acabar las prácticas en empresa. Mirando hacia el futuro, es muy baja la probabilidad de que volvamos a tener un caso similar durante el resto de nuestra carrera docente, y no queremos que el conocimiento adquirido se pierda en el olvido. La experiencia reflejada en este blog puede servir de punto de partida a aquellos profesores que se puedan encontrar en una situación similar a la que nosotros hemos tenido que hacer frente.

Este blog nos ha permitido hacer preguntas en voz alta, modificar la metodología didáctica, y a cambio hemos recibido respuestas de distintos puntos de España, además de las aportaciones desde Argentina que nos han ayudado mucho.

Una de las dudas más grandes que tuvimos al principio era si cuando tenía un ataque de cataplexia, se debía o no realizar alguna maniobra de reanimación. Como es lógico, no nos citó el neurólogo para comentarnos qué hacer (tiene que mantener la confidencialidad con su paciente), y la información que nos llegó del especialista a través de la familia no daba respuesta a todas nuestras cuestiones. Para establecer un criterio común, llegamos a la conclusión de que debía volver a su estado normal por sí mismo, que le haríamos compañía, le hablaríamos con voz suave y tranquila, y controlaríamos la duración de dichos ataques. Si en alguna ocasión permanecía en dicho estado el triple del tiempo normal (1 minuto venía siendo lo típico) o tenía un comportamiento muy diferente, llamaríamos al 112 avisando de que sufría de cataplexias. Nunca nos hizo falta.



Ahora, y hasta que finalice el curso, es el momento de comenzar a enumerar algunas de las conclusiones a las que hemos llegado:
  1. El diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental. Esto puede resultar difícil cuando los síntomas son leves y no están claros, pudiendo concluir el profesor que se trata de una actitud negativa del alumno o pereza. Cuando un alumno bosteza más de lo normal, el docente debe investigar sobre si las horas dedicadas al descanso son correctas, si sufre de pesadillas, y otros síntomas, aunque sean de forma leve. Caída en su rendimiento académico sin justificación aparente junto con mucho cansancio y estados de somnolencia. En ese caso, se debe recomendar la visita al médico, que normalmente le recetará inicialmente algunas vitaminas.
  2. La comunicación con la familia es otro pilar fundamental. Se deben establecer canales que permitan a la familia conocer lo que sucede en el Centro Educativo, y a los profesores posibles modificaciones de conducta o síntomas en casa. Dichos canales pueden ser por el teléfono, visitas personales, correo electrónico, o incluso, este blog. Por tratarse de una edad comprometida, se aconseja que las visitas se espacien en el tiempo a una frecuencia de no más de una visita cada dos meses. Por teléfono, puede ser de una llamada cada dos o tres semanas, según las novedades que se produzcan.
  3. La coordinación del equipo educativo, que debe hacer un seguimiento eficaz en la evolución de los síntomas. En nuestro caso, el equipo docente estaba formado por cuatro profesores que durante los dos cursos han compartido 18 horas semanales con dicho alumno, lo que facilitaba la comunicación y toma de datos. Todos los días nos informábamos de cómo habían ido las sesiones, y si era necesario, nos poníamos en contacto con la familia, tanto para informar de una evolución negativa como las positivas. Esto nos permitió identificar perfectamente cuando empeoró su situación, los resultados escasos de la medicación, así como cuando dejó de tener los ataques de cataplexia durante las sesiones en el Instituto.
  4. La aceptación por su grupo de compañeros. Desde el principio, no fue ningún problema pues una vez identificado y diagnosticada la enfermedad, se realizaron varias sesiones de entre 10 a 30 minutos explicando los orígenes de la narcolepsia, los síntomas y los problemas a los que se tenía que enfrentar diariamente su compañero. Además, se creó un protocolo de vigilancia, en el que sin saberlo, siempre tenía un compañero cerca. Los compañeros que se sentaban a su lado sabían qué debían hacer y qué evitar cuando se dormía. Se ponían cerca para que apoyara su hombro y no caerse de la silla, le vigilaban para que no se diera un golpe con la mesa, evitaban sobresaltarlo para no despertarlo súbitamente, ..., y cuando contaban chistes sabían que podía sufrir una cataplexia y fallarle el tono muscular.
  5. La aceptación de su enfermedad. Un capítulo de gran complejidad, tanto para él como para la familia. Nos pusimos en contacto con la Asociación Española de Narcolepsia (AEN), pero no pudimos acceder a los recursos de la asociación por ser menor de edad. Además, no disponían de terapeutas en esta zona. Se le proporcionó a la familia algunos números del teléfono de la esperanza de Murcia capital, con objeto de que tuvieran un punto de apoyo psicológico profesional en caso de necesidad.

1 comentario:

  1. Hola! Me llamo Cristina, tengo 37 años y la narcolepsia se me manifestó "en pleno apojeo" en el último curso del instituto (antes, COU). Me dormía cada día en la primera clase y la siguiente despues del patio. Sin diagnosticar pasé de curso, e hize la selectividad. Todo me ha costado más que lo a los demás pero siempre he encontrado a gente que me ha apoyado. En la universidad despues de dormirme en una clase y despertar con la bronca de la profesora hablé con ella y le expliqué porqué me había dormido. A partir de ese día, se lo conté a todos los profesores y ni que decir que nunca más hubo una bronca por dormirme. El diagnostico tempreno y la aceptación social es básico para seguir adelante. Gracias a gente como vosotros que os acordais de gente como yo.
    Cristina

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